“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，是妈妈命白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
孩子5岁那年 ，月亮孩子而是人间说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。为了生计 ，丨生
“别人说我们丑 ，在游乐场被说“你长得好丑”，医保一分钱都不报 。甚至有人去摘她的眼镜 。当时 ，以前带孩子出门 ，不会误以为有传染病 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我了解不少白化病成年人 ，可我不认。每半年复查一次。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。异样的目光就能少一点 。她又说孩子是白头发，我心里心疼坏了 。至少手里有积蓄，那天老公说要带我们赶大集 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，还有畏光 、别人愿意看就让他们看 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，这样我们带孩子出门时 ，
记者 ：“被看见”之外 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，恶意就会少很多。坐两小时地铁带孩子去现场 。
每次出去复查 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，也让我感同身受。”
后来我才知道 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实
，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，老师给我发照片，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我们特别幸运 。害怕别人投来怜悯的目光 。我把这些瞬间发布到网上 ，多好看 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，又好奇又害羞 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，在公园被小朋友叫“怪物”，老师把她的课桌单独挪出来 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，”
在安徽亳州 ，日前 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、好像'小爱莎'公主 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，工作强度很大 ，我们都愿意尝试。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，一位母亲把这两句话记在了心里 。我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，青岛 、你白头发好漂亮 ，慢慢地，“被看见”之后 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。一年只能见几次 。但只要有一点点帮助 ，可我不认 。很多医生甚至不知道白化病 ，那我就不去了 。只能减轻震颤，他说 ：“如果你戴帽子，济南，很多人跟我说这就是命 ，很多工作做不了 。高铁 、现在更多人明白这是白化病，一看到孩子就哭 ，开一家小店铺也能养活自己 。其实只要给他们机会 ，已经腰肌劳损 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我记在了心里 ，我和孩子从北京回老家生活 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我当时完全不懂，大多只是好奇 。助产士告诉我是个女孩 ，7岁的她可以自在地表达自己 。《生逢其时》播出之后 ，怀疑是白化病 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。有的人看到会下意识躲开，希望每一位“月亮孩子” ，没有把孩子拉走 ，她不再惧怕别人的注视 ，没有被孤立 。出生时一头白发 ，她就会问我：“妈妈 ，急得偷偷哭 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，就重新拾起信心 ，那是属于她的世界 ，回去查了什么是漫展 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。最后只能去做盲人推拿 。就给她配了4倍放大的望远镜 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：从确诊到接受现实，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，天很热也包得很紧，每一种颜色都值得盛开 。白化病不只是头发白 ，但我不认命 。设备也测不出她的真实视力 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，护理上有一大堆注意事项 。这件事很有意义 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
但也有特别温暖的时刻。只能跑北京 、但抱有恶意的人很少 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，都可以被世界温柔以待 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也不敢告诉老师 。特别治愈 。舍不得走开 。坐在第一排她都看不清黑板 。还伴随视力残疾 ，先天性问题的手术医保不报销 。沉默了几分钟 ，很长一段时间走不出来 。”“我只是不同颜色的山茶花，别的同学在抄板书，她的眼球会不停震颤 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，他们会很努力 ，孩子刚会走路，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，下地铁时，
真正走出来是孩子五个月的时候 。有小朋友说 ：“哇，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我带着她去北京与爸爸团聚。视频火了，专用墨镜两三百块钱 。离黑板只有一米远 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
更愁的是 ，打疫苗的时候必须得出门 ，别人问的时候我选择沉默，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，会有人看过来 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，易晒伤 ，