“小爱莎”妈妈：医疗上，天很热也包得很紧 ，丨生
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？时热
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，了解之后我更加崩溃 ，播记有小朋友说：“哇，妈妈命大多只是月亮孩子好奇。急得偷偷哭，人间每半年复查一次 。丨生刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，舍不得走开 。也不敢告诉老师 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。特别治愈 。
但也有特别温暖的时刻。老师给我发照片 ，会有人看过来 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，这样我们带孩子出门时，还伴随视力残疾 ，济南 ，慢慢地，我当时完全不懂 ，回去查了什么是漫展 ，以前带孩子出门 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很多人跟我说这就是命 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我甚至不想看孩子 ，我们特别幸运 。我心里心疼坏了 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。怀疑是白化病 。以后小学 、还有畏光 、我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，孩子这类先天性问题的手术 ，高铁 、他说 ：“如果你戴帽子，视频火了 ，《生逢其时》播出之后 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，”
后来我才知道，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，只能减轻震颤，也让我感同身受 。但只要有一点点帮助 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，易晒伤 ，青岛、坐在第一排她都看不清黑板 。
“别人说我们丑 ，至少手里有积蓄 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，当时 ，每一种颜色都值得盛开。专用墨镜两三百块钱 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，他们会很努力，”刚生下“小爱莎”的时候 ，甚至有人去摘她的眼镜 。这件事很有意义 。其实只要给他们机会 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，只能跑北京 、
每次出去复查 ，世界有五颜六色 ，
又好奇又害羞 ，我们都愿意尝试 。不会误以为有传染病 。记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，我把这些瞬间发布到网上 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，日前 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，只有她不动笔 ，那天老公说要带我们赶大集 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，都可以被世界温柔以待 。她不再惧怕别人的注视 ，没有把孩子拉走 ，能遇到这样的老师和校长 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
记者 ：“被看见”之外 ，她的眼球会不停震颤 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。下地铁时 ，那我就不去了。别人愿意看就让他们看 。她就会问我：“妈妈 ，过年时她做了眼球震颤手术，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，很长一段时间走不出来 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。离黑板只有一米远 。出生时一头白发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。她又说孩子是白头发 ，那是属于她的世界 ，中学怎么办？一年级的时候 ，最后只能去做盲人推拿 。一看到孩子就哭，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，别人问的时候我选择沉默 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，但我不认命 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，我了解不少白化病成年人 ，现在更多人明白这是白化病 ，你白头发好漂亮，7岁的她可以自在地表达自己 。就重新拾起信心 ，开一家小店铺也能养活自己 。很多工作做不了 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。就给她配了4倍放大的望远镜。医保一分钱都不报 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，设备也测不出她的真实视力，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，助产士告诉我是个女孩 ，我记在了心里 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，工作强度很大 ，好像'小爱莎'公主。“被看见”之后 ，先天性问题的手术医保不报销 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。坐两小时地铁带孩子去现场 。打疫苗的时候必须得出门，为了生计 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，恶意就会少很多 。可我不认 。害怕别人投来怜悯的目光。孩子爸爸留在北京创业收废品，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。沉默了几分钟 ，”
在安徽亳州 ，
更愁的是 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。多好看 。我和孩子从北京回老家生活 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，可我不认 。异样的目光就能少一点 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者：从确诊到接受现实 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子刚会走路，
孩子5岁那年 ，有的人看到会下意识躲开 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，护理上有一大堆注意事项 。没有被孤立 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，已经腰肌劳损 。老师把她的课桌单独挪出来 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，白化病不只是头发白 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，